…а чиновники считают, что это не так и страшно. И не дают ему инвалидность.
Любой родитель знает, как тяжело наблюдать за своим ребёнком, когда у него высокая температура. А теперь попробуйте представить, каково приходится кинешемке Любови Тороповой: её 12-летняя дочь Алёна температурит уже… 5 лет, и за это время не было ни единого дня, чтобы ртутный столбик опустился на градуснике до здоровой отметки.
— У Алёны крайне редкое генетическое заболевание – она подвергнута вирусу Эпштейна-Барр, — рассказала «168 часам» Любовь Владимировна. – При нём у человека изо дня в день держится высокая температура, и сбить её невозможно никакими средствами. Первые годы у Алёны было 37,5, а сейчас постоянно 38,6, 38,7. Из-за слабости она редко бывает на улице, а школьную программу ей приходится осваивать на дому.
Недуг у ребёнка проявился с 1 класса школы, но девочка оказалась настолько волевой, что, невзирая ни на какие страдания, первые 3 года училась на одни пятёрки. Затем ей пришлось труднее и всё-таки, осваивая дальнейшую программу, она не позволила себе (и не позволяет) получать оценки ниже «4» и «5». В 2016-2017 учебный год девочка ещё ходила в школу, но давалось ей это с запредельными усилиями. Так, согласно выданной директором школы справке, Алёна пропустила по болезни 92 дня.
Мама девочки 5 лет назад была вынуждена уйти с работы, чтобы ежедневно быть с дочерью. Папа же трудится на одном из последних кинешемских предприятий.
— Основная сложность для нас заключается в том, что ни в Кинешме, ни в Иванове нет специалистов, которые бы знали, как бороться с вирусом Эпштейна-Барр, — продолжает Любовь Торопова. – Нам удалось найти лишь одного московского профессора, который всю жизнь занимался подобными пациентами и который с осени прошлого года по причине возраста оставил врачебную практику. Это детский инфекционист Александр Боковой, и ему же 80 лет. Есть у него в клинике Сеченова преемник Марина Арьяева, однако условия клиники таковы, что на бесплатную помощь мы можем рассчитывать лишь при наличии у Алёны инвалидности. Её-то областная медико-социальная экспертиза почему-то ни в какую не желает присваивать.
«168 часов» обратились в «Главное бюро медико-социальной экспертизы Ивановской области» и спросили, почему же девочке не дают группу. Тем более в случае с Алёной озадачивает тот факт, что она не может посещать школу.
Руководитель Бюро и главный эксперт по медико-социальной экспертизе Сергей Уповаев ответил нам, что для Алёны установлена так называемая I степень выраженности – стойкие, но незначительные нарушения функций организма. Чтобы получить инвалидность, нужна хотя бы II степень (есть ещё III и IV степени), до которой девочка, по мнению ивановских специалистов, не дотягивает.
— Факта обучения ребёнка на дому недостаточно для определения категории «ребёнок-инвалид», — отметил Сергей Адмиевич.
Мы показали этот ответ Любови Владимировне и вот её реакция:
— Ни я, ни моя семья не удивлены. На комиссии мне и моему ребёнку было сказано в глаза: «Когда ляжет, тогда и придёте». Я хорошо их понимаю в том смысле, что девочка вступает в переходный период и может всё обернуться по-другому – вдруг, как по мгновению волшебной палочки, болезнь пройдёт, и они окажутся правы. Но за 5 лет ничего не поменялось, а если бы наметились улучшения, то мне их помощь была бы не нужна. По различным инстанциям люди вряд ли гуляют от «не чего делать».
Наконец, женщина согласна открыть то, что открыл ей профессор Боковой: в большинстве случаев болезнь Эпштейна-Барр переходит в онкологию. Чтобы не допустить этого, с 15 января Любовь Торопова определила дочь под наблюдение московских специалистов.
На вопрос, нужна ли помощь (всё-таки без инвалидности за обследования приходится платить, и это не считая расходов на проживание), Любовь Владимировна застенчиво отвечает, что пока хватает семейного бюджета. Так или иначе, а про нелёгкую долю Алёны Тороповой вы, друзья, теперь знаете. Если мало ли потребуется наша с вами помощь – поможем?
Загрузка ...
